Lilla Emma från Hammarby Sjöstad som nyss fyllt tre har en elakartad hjärntumör. Den går inte att operera, eller stråla, och nu väntar en tid av ovisshet för familjen Askernäs-Henriksson i Hammarby Sjöstad innan behandlingarna med cytostatika kan sättas igång.  

Måndagen den 13 juni, på Emmas treårsdag, blev hon magsjuk och återhämtade sig aldrig riktigt. Då åkte familjen Askernäs-Henriksson, som bor i Hammarby Sjöstad, in till SÖS på Södermalm där Emma fick vara kvar över natten. Med hjälp av bland annat EEG, en metod för att registrera elektrisk aktivitet i hjärnbarken, lyckades läkarna se vad som hände i Emmas huvud under episoderna när hon ”försvann”. Svaret var först epilepsi. En vecka senare gjordes en magnetröntgen, och då kunde det konstateras: Emmas epilepsi var ett symptom av en ovanligt stor, elakartad hjärntumör som växte i hennes huvud.

Läs hennes pappas gripande berättelse i Sjöstadsbladet med hans egna ord.

IMG_2509

Micke Askernäs tillsammans med sin dotter Emma.

 

(NOTE: English translation below)

Bättre nu. Det är bättre nu Pappa

Det är orden som möter mig när jag stressar in till min 3-åriga dotter mitt i natten. Det är orden som sedan ekar i mitt huvud när jag lagt mig i sängen och försöker sova efter att jag kramat och hållit om henne en stund. “Det är bättre nu”.

Det är orden som jag har lärt mig hata. Det är orden som konstant påminner mig om den sämsta treårspresenten ett barn någonsin kan få.

Det är orden hon yttrar efter att tagit sig igenom en så kallad frånvaroattack, vilket är en lätt variant av epilepsiattack som bara håller på i några sekunder. Hon får dom ofta nu, flera gånger per dygn. Som mest upp till 10 gånger under en natt.

IMG_2228

Emma fyllde 3 år den 14 juni och det firades i hennes hem i Hammarby Sjöstad

Tre dagar efter hennes treårsdag fick vi åka in akut till SÖS för dessa frånvaroattacker. Vi hade sökt via husläkare och bett att få en remiss nästan en månad innan men nu gick det inte att vänta längre. 9 dagar efter hennes treårsdag, fick vi reda på vad som orsakat dessa.

Våran dotter har en hjärntumör.

En hjärntumör!

Emma… som är så snäll, så artig, så klok, kan räkna till 20 redan, kan räkna till 10 på två språk till och som alltid varit full av liv och bus… tills nyligen.

Den är stor. Väldigt stor. Vi fick se den, och vi satt lätt chockade efteråt när vi förstod hur gigantisk tumören som sitter i lilla Emmas huvud är. Läkarna beröttar för oss att en så här ovanligt stor tumör får dom kanske in en gång varannat år. Den går dessutom inte att operera.

Detta är min verklighet nu. Jag är pappa till en underbar dotter med en elakartad hjärncancer som inte går att operera.

Vi går sönder om och om igen. Mitt liv har gått från trygghet till ovisshet. Från glädje till någon sorts limbo, där vi gör allt vi kan för att lilla Emma fortfarande ska orka vara glad och känna värme, men utöver det.. känns allt bara tomt.

IMG_2857

En tapper Emma genomgår en rad tester på sjukhuset.

Vi tar prover… och väntar… och väntar… och väntar.

Ni måste förstå hur galet det här känns. När vi först åkte in på torsdagen, säger läkarna att det ser ut som någon form av epillepsi, och lägger in Emma omedelbart. Jag åkte dit med alla möjliga saker till henne och Emma. Min sambo tillbringade natten med Emma på sjukhuset och jag försökte sluta vrida och vända på mig och få någon form av sömn. Dagen efter görs en EEG för att mäta elektriska aktiviteten i hjärnan. Dom mätte upp en avvikelse av “epileptisk aktivitet”.

Första dråpslaget… har Emma epilepsi? Det lät förskräckligt. Där och då var det ofattbart. Nu i efterhand låter det som … ingenting.

IMG_1062

Familjen Askernäs-Henriksson, Emma här tillsammans med Pappa Micke och Mamma Marta.

Vi var hemma under helgen som följde på permission. Emma hade en hemsk lördag med många attacker och inte orkade göra någonting. Jag ringde mina föräldrar som stöd och de kom ned sent på kvällen. Min far var tvungen att åka hem på söndagen på grund av möten och annat han inte kunde flytta på måndagen men min mor stannade kvar.

Söndagen var en ganska bra dag. Vi behövde det, det gav oss hopp.

Måndagen gjordes skiktröntgen av hjärnan. Vi hade nu försökt propsa på magnetröntgen sedan i torsdags, men fortfarande ville läkarna inte göra det. Under förmiddagen fick vi resultatet av skiktröntgen:

“Vi kan se att det finns en svullnad i hjärnan som påverkar kanalen med vätska som ska ned i hjärnbarken”, säger läkaren. Hon säger även två gånger med eftertryck “Det är INTE en tumör”.

De orden kändes just då som en gigantisk tyngd lyftes från våra axlar… Den mörka manteln av oro som vi hade omkring oss lättade för första gången på en vecka.

De ville dock göra en skiktröntgen till med tillsatt kontrastvätska för att se hur vätskorna flyter ordentligt i hjärnan. Den gjordes samma dag och vi fick vänta nästan 6 timmar innan läkarna kommer med resultatet. Vi har hunnit bli irriterade på att det ska ta sådan tid då vi förväntade oss att få åka hem efter att det var klart.

Läkaren kommer in och ger oss en riktig tegelsten i magen… igen.

“Det kan vara någon form av inflammation… eller det kan vara någon form av en tumör”.

Jag minns att jag blev alldeles kall. Kall och tung i magen. Det hopp vi fick bara några timmar tidigare bara rycktes bort och ersattes av en allvarlig oro. Det här var exakt en vecka efter att lilla Emma fyllde tre år. Nu tog dock läkarna oss på allvar och en magnetröntgen skulle göras så fårt som möjligt dagen efter.

emma5

Den här natten tillbringade jag med min sambo och Emma på sjukhuset. Jag kunde inte sova hemma, så jag tog bilen dit mitt i natten och lämnade min mor i lägenheten. Min plats var med min dotter och sambo.

Dagen efter, tisdagen, kom att präglas av oro och väntan. Magnetröntgen gjordes någon gång omkring lunchen. Jag minns inte exakt. Jag tror hon sövdes strax efter 11, och omkring 14-15 kom hon tillbaks till avdelningen, ätandes en glass och såg glad ut, den lilla skruttan.

Efter tre timmar hade vi fortfarande inte hört något. Vi petade på en läkare som undersökte, och det visade sig att röntgenavdelningen hade missat att skicka bilderna till specialisterna på Karolinska som också skulle granska bilderna.

Ytterligare tre timmar senare kom en läkare och en sköterska in i rummet där vi satt, och på hennes ansiktsuttryck visste jag redan svaret. Vi togs in i ett angränsande rum, och där fick vi bland de tyngsta besked en förälder kan få: Våran dotter har en hjärntumör. Den är väldigt stor. Den går inte att operera.

Vi flyttades via ambulans till Astrid Lindgrens Barnsjukhus redan samma kväll. Emma var jätteduktig i ambulansen… och när hon insåg att hon satt i en ambulans, sa hon “Ambulans? II-OO-II-OO-II-OO”. Lilla kloka söta skruttan.

IMG_1830

Emma pussar en av hennes favoriter som hennes pappas byggt, BB8 i naturlig storlek. Pappa Micke har tidigare byggt R2-D2 som han besökt cancersjuka barn tillsammans med.

Där är vi nu. I en tillvaro som är totalt orealistisk. Min sambo jobbar med beredningen av cancermedicin för patienter. Jag brukar ta med mina robotar som jag bygger och besöka barnsjukhus och cancersjuka barn för att pigga upp dom lite, och nu sitter vi själva där. Ja, vi inser ironin.

Just nu vet vi inget mer än detta. Vi väntar. Vi försöker göra det bästa av varja dag, beroende på vad Emma orkar med eller inte, beroende på hur många attacker hon får. Hon blir väldigt trött av attackerna, och medicinen hon får mot dom gör henne också väldigt trött.

emma6

Nästa vecka får vi åtminstone reda på något. Vi får reda på vad det är för tumör. Vi får reda på vad dom kan göra mot den (Vi vet redan att operation och strålbehandling är uteslutet), och vår någon form av roadmap. En roadmap som bara kan ha en utgång. Det finns inget annat alternativ. Text: Micke Askernäs

“Är vårt lilla mirakel”

En prövande och osäker tid väntar familjen Askernäs-Henriksson. Men för Familjen finns bara ett enda slutresultat.

Emma blir frisk. Punkt. Det är den enda benfasta övertygelsen vi har, som vi måste ha. Hon har varit vårt lilla mirakel en gång genom att bara finnas till, så vi hoppas hon kan vara det igen genom att bli frisk. Så snart som möjligt. Det, och stödet från de i vår närhet, är det enda som gör att vi klarar av det här egentligen, säger Micke

Emma blir frisk.

Emma får stöd från hela världen

Nu har två insamlingar satts upp i Emmas namn. En för att samla in pengar till Barncancerfonden, en annan för att hjälpa familjen ekonomiskt.

I nuläget vet vi inte när, var eller hur vi kan gå tillbaks och jobba, och leva ett normalt liv igen. Det var med det i åtanke som en väninna satte upp den här insamlingen åt oss. Det kändes väldigt konstigt till en början, men nu blir man bara väldigt glad och rörd och tacksam för sådana saker, säger Micke.

Här kan du visa ditt stöd för Emma och hennes familj:

Här är länken till insamlingen som stöder familjen ekonomiskt

Här är länken till insamlingen åt Barncancerfonden i Emmas namn

 

Emma’s Brain Cancer Fight Fund

You can help Emma in her fight against brain cancer too: Emma

—-

“Better now. It’s better now, Daddy!” Those are the words that greet
me when I’m rushing in to my 3-year old daughter in the middle of the
night. Those are the words that echo in my head when I’m in bed trying
to sleep after hugging her and holding her for a little while. “It’s
better now.”

Those are the words I’ve grown to hate. Those are the words constantly
reminding me of the worst birthday gift a three-year-old child can
ever receive.

Those are the words she speaks after getting through a so-called
“absence seizure”, which is a milder form of epileptic seizure only
lasting for a few seconds. She gets them a lot now, many times each
day. Up to 10 times in a night.

Three days after her third birthday we had to rush to the emergency
room at SÖS [Södersjukhuset in central Stockholm] because of these
absence seizure. We had tried to obtain a remit from our family
practitioner for almost a month before then, but we were unable to
wait any longer. 9 days after her third birthday, we were told what
caused them.

Our daughter has a brain tumour.

A brain tumour!

Emma… Who has been so kind, so polite, so wise; who knows how to
count to 20, how to count to 10 in two other languages, and who has
always been full of life and mischief. Until very recently.

It’s big. Very big. We got to see it, and sat in shock afterward when
we understood how enormous the tumour inside little Emma’s head is.
The doctors tell us they receive tumour this extraordinary size
perhaps every other year. It is also inoperable.

It’s become real. I am a father of a wonderful daughter with a malign
cancer of the brain that is inoperable. We fall apart again and again.
My life has gone from safety to uncertainty. From joy to a form of
limbo, where we do all we can to make little Emma able to remain happy
and feel warmth, but beyond that… Everything just feels empty.

We take tests and wait… and wait… and wait…

I want you to understand how insane this feels. When we first went in
on Thursday, the doctors tell us it appears to be some kind of
epilepsy and Emma is hospitalized immediately.
I drove there with all sorts of things for [Marta] and Emma. My
significant other spent the night with Emma in the hospital and I
tried to stop tossing and turning and try to get some kind of sleep.
The next day they perform an EEG to measure the electric activity of
the brain. They detected a deviation of “epileptic activity”.

The first big blow… Does Emma have epilepsy? It sounds dreadful.
There and then it was unfathomable. In retrospect it sounds like…
nothing.

We stayed at home over the following weekend, on a leave from the
hospital. Emma had bad Saturday, with several attacks and couldn’t do
anything to fend against them. I called my parents for support, and
they joined us later that evening. My father had to return home that
Sunday, due to meetings and other commitments on Monday that couldn’t
be rescheduled, but my mother stayed.

Sunday was a pretty good day. We needed it, it gave us hope.

On Monday they did a CT scan of her brain. We had tried to push for an
MRI since Thursday, but the doctors still didn’t want to do one. Late
Monday morning we get the results of the scan.

“We can see there’s a swelling in the brain that’s affecting the
channel filled with fluid destined for the cortex”, the doctor says.
She also says twice, with emphasis “It is NOT a tumour.”

Those words lifted a giant weight from our shoulders. The dark cloak
of worry we had around us lifted for the first time in a week.

They wanted to do a CT with added contrast fluid, to observe the
fluids flowing properly inside the brain. It was done the same day,
and we had to wait 6 hours before the doctors return with the result.
We had grown irritated over how it can take so long, as we were
expecting to return home after we were done with it.

The doctor returns and places a heavy brick in our gut, again.

“It may be some type of inflammation… Or it might be some type of tumour.”

I remember becoming completely cold. Cold with a weight inside my
stomach. The hope had only a few hours ago had been snatched away, and
replaced with a serious worry. This was exactly one week after Emma
turned three. This time the doctors took us seriously and an MRI was
scheduled as soon as possible, the very next day.

This night I spent with my girlfriend and Emma at the hospital. I
couldn’t sleep at home, so I took the car there in the middle of the
night and left my mom in the apartment. My place was with my daughter
and girlfriend.

The following day, that Tuesday, was marked by worry and waiting. The
MRI was done around lunch time. I can’t recall. I believe she was put
under a little after 11, and was back in the ward around 2 or 3,
eating an ice cream and looking happy, the little sweetie pie.

After three hours we still hadn’t heard anything. We tapped an
examining doctor on the shoulder, and it turned out the X-ray
department had overlooked forwarding the images to the specialists at
the Karolinska [hospital], who were also supposed to inspect the
images.

Another three hours later a doctor and nurse came into the room we
were in, and by the expression on her face alone, I had the answer. We
were brought into an adjoining room, and there we were given the most
dreadful news a parent can receive: Our daughter has a brain tumour.
It is very large. It cannot be operated.

We were taken in an ambulance to the Astrid Lindgren Childern’s
Hospital that same night. Emma was very good inside the ambulance. And
when she realized she was sitting inside an ambulance, she said.
“Ambulance? EE-OO-EE-OO-EE-OO”. My clever little sweetheart.

That’s where we are now. In an existence that’s completely
unrealistic. My live-in girlfriend works preparing cancer medication
for patients. I will bring the robots I build to to visit children’s
hospitals and cancer-stricken children to cheer them up a bit, and now
we’re there ourselves. Yes, we can appreciate the irony.

Right now we don’t know any more. We wait. We try to make the best of
each day, depending on what Emma can, or can not do, depending on how
many attacks she has. She gets very tired from the attacks, and the
medication she’s given to combat them also tires her a lot.

At least we’ll be told something next week. That’s when we find out
what type of tumour it is. We’ll be told what they can do against it.
(We already know surgery and radiation therapy are off the table) and
some type of road map. A road map with only one possible outcome.
There is no alternative.

Emma will get well.

#goEmma

You can help Emma in her fight against brain cancer too:
https://www.youcaring.com/micke-askernas-590891